Barion Pixel

SMA-val élni – Segítség az SMA-val élő gyermeket nevelő szülőknek és gondozóknak

Ugrás a jelentkezéshez
Ingyenes, négyalkalmas élő online képzés, amely közérthetően mutatja be az SMA diagnózisát, a kezelési lehetőségeket és a mindennapi gondozás gyakorlati kérdéseit.
Okt
29
képzés időpont
16:00-18:00
képzés díja
Ingyenes
képzés létszáma
min. 8
megosztás
képzés oktatói
Dr. Bodó Tímea
Csecsemő- és gyermekgyógyász, gyermekneurológus főorvos
"Amit nagyon szeretek, az a nyomozás, a találékonyság – hogy mi az oka, mi rejlik a háttérben. Minden gyereknél más-mást keresünk, apró jelekből rakunk össze egy mozaikot, akár évek alatt is. "És ami még kiemelendő, az a csapatmunka. Nem tudunk egyedül dolgozni, mert minden szakember hozzá tesz valamit, így tud megszületni a helyes diagnózis."
Tovább
Dr. Gergely Anita
főorvos, csecsemő- és gyermekgyógyászati aneszteziológius és intenzívterápiás szakorvos, a palliatív ellátás vezetője
"A haldokló gyermekek számos testi tünettől szenvedhetnek. Ha ezeket sikerül enyhítenünk vagy akár meg is szüntetnünk, az már egy hatalmas sikerélmény."
Tovább
Dr. Jakus Rita
Neurológus, gyermekneurológus, PhD, EMG-laborvezető
Tovább
Dr. Mikos Borbála
Minőségügyi és oktatási igazgató, főorvos; SMA Munkacsoport vezető főorvos; Csecsemő-és gyermekgyógyász; aneszteziológia és intenzív terápiás, csecsemő- és gyermekgyógyászati intenzív terápiás szakorvos
„Nagyon szép hivatást gyakorolhattam az elmúlt 40 évben, amiért végtelenül hálás vagyok, hiszen azt tehettem, amire vágytam már gyermekkoromtól. Ahogy az orvostudomány fejlődik, úgy érkeznek mindig új kihívások, amik fenntartják a lelkesedésünket, tudásvágyunkat, gyógyítani akarásunkat.”
Tovább
Dr. Pethő-Orosz Petronella
főorvos, csecsemő- és gyermekgyógyász, nefrológus szakorvos
"A nefrológia szakterülete igen változatos, sokrétű, nagyon sok lehetőséget rejt, a vesének ugyanis nagyon sok szervezeti működéshez van köze. Az alap nefrológiai gondozástól egészen az immunológiai betegségekig vagy éppen a művesekezelésig sok mindent lefed. Igen komplex terület."
Tovább
Farkas Csilla
babamasszázs-oktató, kismama- és baba-mama jógaoktató
"Hiszem, hogy minden baba egyedi, minden család története más, de minden gyermeknek és édesanyának jár a szeretetteljes kötődés varázsa, amellyel biztonságot, örömet és egészséget ajándékozhatnak egymásnak."
Tovább
Szalontai-Horváth Andrea
Gyógypedagógus
“Hiszek abban, hogy a gyermekek fejlődését a legkorábbi életszakaszban támogatva, a családokkal együttműködve, holisztikus szemlélettel, elfogadással és szakmai tudással formálhatjuk – nemcsak a gyermekek útját, hanem a társadalmi szemléletet is.”
Tovább
T. Zsindely Katalin
Klinikai szakpszichológus, pszichoterapeuta, kiképző család-pszichoterapeuta, gyógypedagógus, közoktatási vezető, szakvizsgázott pedagógus, Bethesda KIDSz intézményvezető
Klinikai szakpszichológus, pszichoterapeuta, kiképző család-pszichoterapeuta, gyógypedagógus, közoktatási vezető, szakvizsgázott pedagógus, Bethesda KIDSz intézményvezető
Tovább
képzés helyszíne
online

SMA-val élni – Segítség az SMA-val élő gyermeket nevelő szülőknek és gondozóknak

„Mit tegyek, ha SMA-val diagnosztizálták a kisbabámat? Hogyan tudom segíteni őt a mindennapokban?”

Ilyen és ehhez hasonló kérdések sok szülőben felmerülnek, amikor először találkoznak ezzel a ritka betegséggel.

Ez a négyalkalmas, ingyenes online képzés hiteles szakemberek segítségével ad választ a legfontosabb kérdésekre: a diagnózis értelmezésétől a kezelési lehetőségeken át egészen a mindennapi ápolási gyakorlatokig. A program célja, hogy a családok biztonságot, tudást és kapaszkodót kapjanak, miközben megértést és támogatást élhetnek meg.

Ez a program egészen különleges és egyedülálló, mert több mint húsz szakember vesz részt benne, akik a gyermekgyógyászat, neurológia, kardiológia, rehabilitáció, pszichológia, szociális ellátás, mozgásfejlesztés, táplálástámogatás, betegségmódosító gyógyszeres terápia és gyógypedagógia területéről érkeznek. Olyan orvosok, terapeuták és segítő szakemberek, akik nap mint nap SMA-val élő gyermekekkel és családjaikkal dolgoznak.

Itt első kézből, közvetlenül azoktól kaphatsz választ, akik valóban ismerik a betegség mindennapjait, így nemcsak elméleti, hanem a gyakorlatban is használható tudással gazdagodhatsz.

Kiknek ajánljuk?

Képzésünket olyan szülőknek, nagyszülőknek, nevelőszülőknek és gondozóknak ajánljuk,
  • akik SMA-val élő gyermeket nevelnek vagy gondoznak;
  • akik bizonytalanok abban, hogyan kezeljék a diagnózissal járó nehézségeket;
  • akik szeretnének hiteles, szakmai válaszokat kapni a gyógyszeres kezelésről, mellékhatásokról, vizsgálatokról és mindennapi ápolási kérdésekről;
  • akik gyakorlati, otthon is alkalmazható megoldásokat keresnek.

Ajánljuk a programot mindazoknak is, akik szeretnének felkészülni – legyen szó gyermeket tervező párokról, várandós édesanyákról, vagy egészségügyi, szociális és pedagógiai területen dolgozó szakemberekről: védőnők, házi gyermekorvosok, gyermekgyógyászok, neonatológusok, pszichológusok, gyógytornászok, mentálhigiénés szakemberek, gyógypedagógusok.

A képzés közérthető nyelven zajlik, nem igényel egészségügyi előképzettséget.


Mit várhatsz a képzéstől?

A képzés elvégzését követően:
  • Megérted, mit jelent az SMA diagnózisa, és milyen kérdések merülhetnek fel az első időszakban.
  • Megtanulod, milyen kezelési lehetőségek és gyógyszerek érhetők el, és mire kell figyelni ezek kapcsán.
  • Képes leszel eligazodni a vizsgálatok, kontrollok és mellékhatások világában.
  • Gyakorlati tanácsokat kapsz a gyermek mindennapi gondozásához és ápolásához.
  • Megismered, hova fordulhatsz segítségért, és milyen szakmai támogatások érhetők el.
  • Megtapasztalod, hogy nem vagytok egyedül: közösségre és szakértői támogatásra találhatsz.

Miről szól a képzés? – Képzési program

1. alkalom - 2025.10.29. szerda, 16:00-18:00

  1. Hogyan lehetséges, hogy SMA-s a kisbabám, hiszen teljesen egészségesen jött a világra?
    Előadó: Dr. Mikos Borbála c. egyetemi docens, minőségirányítási és oktatási igazgató, SMA-génterápiás munkacsoport vezető, Bethesda Gyermekkórház

  2. Miért kell nekem, szülőnek döntenem a gyógyszer megválasztásában, hiszen Önök a szakemberek?
    Előadó: Dr. Vendégh Lejla gyermekgyógyász szakorvos, Bethesda Gyermekkórház Neurológiai Osztály és SMA-génterápia

  3. Mit jelent a magas AAV9-elleni antitest titer? Befolyásolja a magas érték a választható gyógyszert?
    Előadó: Dr. Mikos Borbála c. egyetemi docens, minőségirányítási és oktatási igazgató, Bethesda Gyermekkórház

  4. Gyermekemmel évek óta 4 havonta járunk gerinc-csapolásra az SMA-injekció beadására. Van-e esély a gyógyszer jobb adagolási módjára?
    Előadó: Dr. Bodó Tímea főorvos, Bethesda Gyermekkórház Neurológiai Osztály

  5. Mit tegyek, ha a szájon át adandó gyógyszert nem tudom beadni a gyermekemnek hányás miatt? Milyen előnyei és hátrányai lehetnek ennek a gyógyszernek?
    Előadó: Dr. Jakus Rita főorvos, Bethesda Gyermekkórház, Neurológiai Osztály, PhD

  6. Miért kell olyan sokszor vért venni a gyermekemtől, ha a vénás készítményt kapta?
    Előadó: Dr. Mikos Borbála c. egyetemi docens, minőségirányítási és oktatási igazgató, SMA-génterápiás munkacsoport vezető, Bethesda Gyermekkórház

  7. Tudnak abban segíteni, hogy sikeres és fájdalommentes legyen a vérvétel gyermekem számára?
    Előadó: Dr. Román Klára orvos, Bethesda Gyermekkórház, SMA-génterápia

  8. Kérdések, hozzászólások

2. alkalom - 2025.11.05. szerda, 16:00-18:00

  1. Miért sietnek annyira pozitív SMA-szűrési eredmény után a gyógyszer beadásával?
    Előadó: Dr. Mikos Borbála c. egyetemi docens, minőségirányítási és oktatási igazgató, SMA-génterápiás munkacsoport vezető, Bethesda Gyermekkórház

  2. Biztos, hogy nem téved az SMA-szűrés?
    Előadó: Dr. Bodnár Kristóf rezidens, Bethesda Gyermekkórház

  3. Milyen élettani sajátosságokat kell figyelembe venni az SMA-s gyermekeknél?
    Előadó: Dr. Ehrenberger Réka általános orvos

  4. Hagyjuk abba, vagy inkább forszírozzuk a szoptatást?
    Előadó: Dr. Petrik-Laky Boglárka rezidens, Bethesda Gyermekkórház

  5. Miért adunk steroidot génpótló kezelés kapcsán?
    Előadó: Dr. Dér Orsolya Luca orvos, Bethesda Gyermekkórház, SMA-génterápia

  6. Miért kell gyógyszeres kezelés után is rendszeresen kontrollra járni?
    Előadó: Dr. Karnerné Bíró Bernadett adjunktus, Aneszteziológia és Intenzív Terápiás Osztály, Bethesda Gyermekkórház

  7. Tudnak biztosítani ingyenesen tartós elhelyezést az SMA-s gyermeket nevelő szülőknek?
    Előadó: Búzásné Vadászi Hajnalka SMA-génterápiás koordinátor

  8. Miért készítenek rendszeresen videófelvételt a gyermekről?
    Előadó: Bencze János diakóniai főigazgató-helyettes, alapítványi titkár

  9. Kérdések, hozzászólások

3. alkalom - 2025.11.10. hétfő, 16:00-18:00

  1. Más betegség is társulhat az SMA-hoz a mozgató idegsejtek betegsége mellett?
    Előadó: Dr. Mikos Borbála c. egyetemi docens, minőségirányítási és oktatási igazgató, SMA-génterápiás munkacsoport vezető, Bethesda Gyermekkórház

  2. Hogyan tápláljam SMA-s kisbabámat, és mozgássérült gyermekemet?
    Előadó: Dr. Czelecz Judit osztályvezető főorvos, Gyermekbelgyógyászati Osztály, Bethesda Gyermekkórház

  3. Miért és hogyan vizsgálják a szívműködést?
    Előadó: Dr. Gyömörei Beáta főorvos, Kardiológiai Ambulancia, Bethesda Gyermekkórház

  4. Miért figyelik a csontsűrűséget? Hogyan javítható a csontsűrűség SMA-ban?
    Előadó: Dr. Pethő-Orosz Petronella PhD, főorvos, Bethesda Gyermekkórház, Belgyógyászati Osztály

  5. Mi a különbség a 3 betegségmódosító terápia alkalmazása között?
    Előadó: Dr. Kerekes Júlia rezidens, Gyermekbelgyógyászati Osztály, Bethesda Gyermekkórház

  6. Hogyan készülnek fel a gyógyszerek szövődményeinek kezelésére?
    Előadó: Dr. Vicze Annamária rezidens, Bethesda Gyermekkórház

  7. Hogyan készüljünk az alvásvizsgálatra?
    Előadó: Dr. Gergely Anita főorvos, otthonlélegeztetés munkacsoportvezető, Bethesda Gyermekkórház

  8. Hogyan befolyásolja a védőoltások beadásának idejét és módját az SMA?
    Előadó: Dr. Szénási Fanni szakorvosjelölt

  9. Hogyan és miért történik a hordozósági vizsgálat?
    Előadó: Dr. Patócs Barbara főorvos, PhD, Bethesda Gyermekkórház Neurológiai Osztály

  10. Kérdések, hozzászólások

4. alkalom - 2025.11.19. szerda, 16:00-18:00

  1. Korai fejlesztés, gyógypedagógia – miért, mikor és hogyan?
    Előadók: T. Zsindely Katalin klinikai szakpszichológus, pszichoterapeuta, gyermek- és ifjúsági klinikai szakpszichológus, Bethesda Gyermekkórház;
    Abai Orsolya gyógypedagógus, konduktor;
    Szalontai-Horváth Andrea gyógypedagógus, konduktor, Bethesda Gyermekkórház

  2. Mikor és miért fontos a rehabilitáció?
    Előadó: Dr. Csohány Ágnes osztályvezető főorvos, Bethesda Gyermekkórház Rehabilitációs Osztály

  3. Robotterápia csak az alsóvégtagok fejlesztésére alkalmas?
    Előadó: Dr. Kis Fanni Robotterápiás Centrum vezetője, Bethesda Gyermekkórház

  4. Milyen szociális támogatásra, és hogyan van lehetősége az SMA-beteg gyermeket nevelő családoknak?
    Előadó: Szántóné Sorompó Anett osztályvezető, Szociális és krízisintervenciós osztály

  5. Hogyan mérik fel a pszichomotoros funkciókat?
    Előadó: Szegleti Gabriella vezető pszichológus, klinikai szakpszichológus, Bethesda Gyermekkórház

  6. Kaphatunk-e pszichés támogatást, és átsegítést a krízishelyzeteken?
    Előadó: Korzenszky Klára klinikai szakpszichológus, BÁRKA Szomatikus Betegségekhez Kapcsolódó Pszichoszociális Támogató Ambulancia

  7. Miért és milyen életkortól javasolják a gyógytornát SMA-ban?
    Előadók: Békés Tímea okleveles fizioterapeuta, Bethesda Gyermekkórház;
    Szoták Dóra okleveles fizioterapeuta, Bethesda Gyermekkórház

  8. Érintés, amely egy életre szól! – A babamasszázs jelentősége SMA-s gyermekeknél
    Előadó: Farkas Csilla babamasszázs-oktató, kismama- és baba-mama jógaoktató

  9. Hozzászólások, kérdések

  10. Összefoglaló, köszönetnyilvánítás
    Előadó: Dr. Mikos Borbála c. egyetemi docens, minőségirányítási és oktatási igazgató, SMA-génterápiás munkacsoport vezető, Bethesda Gyermekkórház


Képzésünk ingyenes, de ha van rá lehetőséged, kérjük, támogasd a Bethesda Gyermekkórház gyógyító munkáját!

Ha segítenél, adományozz a Bethesda Kórház Alapítványnak, vagy küldj adományt a jelentkezés véglegesítésénél!

Hálásan köszönjük, ha segítesz nekünk.

Kulcsszavak

Jelentkezés a képzésre

Válaszd ki, hogy új vagy visszatérő felhasználó vagy!

Fiók adatok

Személyes adatok

Számlázási adatok

Jelentkezésre vonatkozó adatok

A *-gal jelölt mezők kitöltése kötelező.